A deputada Cristiane Dantas (SDD) externou preocupação com a situação de pacientes com doenças raras no Rio Grande do Norte, devido à falta de medicamentos. A parlamentar fez um pronunciamento na sessão plenária da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte (ALRN)  nesta quinta-feira (5), alertando para a suspensão do fornecimento de medicamentos essenciais para esses pacientes.

“Suspenderam o fornecimento de medicamentos essenciais para pessoas com doenças raras, medicamentos que muitas vezes não representam apenas melhoria na qualidade de vida, mas a própria possibilidade de continuar vivendo. Estamos falando de brasileiros que já enfrentam uma jornada extremamente difícil, com condições degenerativas e complexas, diagnóstico tardio e caro. Muitas famílias vivem uma verdadeira peregrinação em busca de assistência, e quando conseguem o medicamento, essa esperança é interrompida”, afirmou.

Durante o pronunciamento, a deputada citou casos de pacientes afetados pela suspensão dos medicamentos. “Há o caso de um paciente com síndrome de Berardinelli, uma condição que causa resistência severa à insulina, diabetes e outras complicações que exigem acompanhamento disciplinar. Ele fez um apelo nas redes sociais porque depende de um medicamento de alto custo para manter a sua saúde”, relatou a parlamentar.

Ela também mencionou outras situações semelhantes. “O fornecimento do medicamento foi cancelado para Roberto, e temos também o caso de Saulo, que tem distrofia muscular. A medicação que ele necessita foi bloqueada pelo Ministério da Saúde. Imagine o que significa para um paciente ouvir que o remédio que mantém a sua vida está bloqueado. Imagine ver um familiar regredir em sua saúde por falta de acesso ao medicamento”, declarou.

Ao final, a deputada reforçou que a questão envolve um direito fundamental. “Estamos falando do direito à vida, garantido pela nossa Constituição. São histórias de famílias inteiras lutando contra o tempo. Defendo a pauta da saúde e das pessoas com doenças raras e faço um apelo às autoridades competentes, gestores públicos e à Justiça para que encontrem caminhos para garantir esses tratamentos. Precisamos olhar para essas pessoas com empatia e responsabilidade”, concluiu.